Tag: Lasten sairaala

Miksi ja kuinka autamme syöpäsairaita lapsia

Kirjoitin lokakuussa 2015 blogiini Ellin tarinan ja sen, kuinka Elli ja Moona lahjoittivat hiuksensa syöpäsairaiden lasten hyväksi. Julkaisen tarinat nyt uudestaan, kun aihe on jälleen ajankohtainen:

[scroll down for English]

Ellin tarina

Kun vanhin tyttäreni syntyi, hänellä oli paksu vaalea tukka, hiukset olivat heti vauva-ajoista paksummat ja pidemmät kuin keskiverto ikätoverilla.

Nämä ihanat hiukset eivät kuitenkaan olleet itsestäänselvyys: Ellin ensimmäiset kolme viikkoa vietimme sairaalassa ja ensimmäisen neljän vuoden ajan kävimme säännöllisissä tarkastuksissa syöpäsairaiden lasten osastolla, jossa muilla lapsilla usein hiukset puuttuivat kokonaan. Tuntui epäreilulta, että Ellin kutrit vain kasvoivat.

Ellillä oli siis syntyessään kasvaimen kaltainen parin kananmunan kokoinen möykky häntäluun päällä. Asia tuli meille täysin yllätyksenä, emme olleet ollenkaan varautuneet kaksi viikkoa etuajassa tulevaan vauvaan, saati sitten kaikkeen siihen huoleen ja murheeseen, mitä ensimmäisinä viikkoina saimme kokea. Meidät siirrettiin Cambridgeen Addenbrooke’s sairaalaan, jossa Elli pääsi kuuden päivän ikäisenä leikkaukseen.

Sairaala oli loistava, henkilökunta ihanaa, meistä pidettiin hyvää huolta, Elli oli parhaissa käsissä. Mutta olimme yli 60 kilometrin päässä kotoa. Meille löytyi ensimmäisiksi päiviksi sairaalasta perhehuone, mutta sen jälkeen sairaalaan tuli muita tuoreita vanhempia sairaiden lasten kanssa: huoneita jaettiin niitä kipeiten tarvitseville. Minä siis siirryin äiti-vauva-osastolle, lähelle Ellin osastoa, mutta miehelleni ei ollut enää tilaa sairaalassa. Tämä oli aika kauheaa, koska olimme vieläkin shokissa koko tilanteesta, joka päivä oli huolta täynnä, emmekä todellakaan halunneet olla 60 kilometrin päässä toisistamme.

Onneksi oli olemassa hyväntekeväisyysjärjestö the Sick Children’s Trust, jotka pitivät sairaalan vieressä ilmaista hostellia sairaiden lasten perheille! Heille olemme ikuisesti kiitollisia; mieheni sai asua ihan sairaalan vieressä ja koko perhe pysyi yhdessä meidän sairaalassaoloajan.

Leikkaus meni hyvin, kasvain poistettin kokonaan, mutta ensimmäiset nelisen vuotta Elliä tutkittiin säännöllisesti: ensin verikokeita otettiin joka viikko, sitten joka toinen viikko, kerran kuussa jne… Verikokeisiin jotenkin tottui, vaikka ne aina olivat yhtä inhottavia. Yhden verikokeen muistan oikein hyvin, Elli oli noin puolitoistavuotias ja itki aika paljon, ihana sairaanhoitaja antoi tarraaodottavalle Ellille yllättäen nallen! Billy Bear on siitä päivästä lähtien ollut aina mukana, nyt jo yhdeksän vuotta!

No heat curls, huivikiharat

Kuva: Camilla Bloom www.camillabloom.com

Muutaman kuukauden välein kävimme myös Cambridgen sairaalassa syöpäsairaiden lasten osastolla lääkärin tarkastuksessa. Kaiken tämän keskellä mieleeni jäivät useat onnettomat vanhemmat. Osan kanssa juttelimme, osan kanssa vain vaihdoimme katseita.

Ellin ollessa vajaat neljä vuotta vanha, lääkärit sanoivat, ettei tarkastuksia ja verikokeita enää tarvita. Kaikki huoli oli ohi, mutta meille jäi halu auttaa. Halusimme aina jotenkin maksaa takaisin siitä, että meistä pidettiin huolta, ja auttaa omalta osaltamme, että joku pieni potilas jossain saisi hymyillä, saisi olla perheensä lähellä ja saisi nallen, jota puristaa.

Ellin ja Moonan pieni lahjoitus

 

2015 mieheni teki suunnattoman urakan kantaakseen kortensa kekoon syöpäsairaiden lasten hyväksi. Hän osallistui Rynkeby-hyväntekeväisyyskampanjaan, joka huipentui pyörämatkaan Helsingistä Pariisiin ja keräsi Team Rynkebyn kanssa huikean summan rahaa syöpäsairaille lapsille.

Mieheni hyväntekeväisyyspyöräilyn aikaan keskustelimme lasten kanssa paljon syöpää sairastavista lapsista ja puheeksi tuli tietysti myös syöpähoidot ja hiustenlähtö. Meidän tytöt alkoivat ymmärtää, kuinka onnekkaita ovatkaan kultakutreineen ja kuinka paljon pienelle syöpäpotilaalle hiukset merkitsevät.

donate hair

Kun mainitsin tytöille ajatuksen hiusten lahjoittamisesta, olivat kaksi vanhinta tytärtäni heti sitä mieltä, että hiukset lahjoitetaan niitä enemmän tarvitseville. Otin selvää, että Suomessa hiuslahjoituksia ei oteta vastaan tähän tarkoitukseen, mutta löysin Englantilaisen Little Princess Trustin, joka ottaa lahjoituksia syöpäsairaiden lasten peruukkejen tekoon. Itse asiassa Englanti tuntuu todellakin oikealta osoitteelta: sekä Elli että Moona ovat syntyneet siellä ja meidän perheen siellä saamasta avusta kerroinkin jo.

Lokakuussa 2015 ihana Ellu Studio Ysissä lahjoitti aikansa ja taitonsa hyvään tarkoitukseen. 7-vuotias Moona ilmoitti rohkeasti: ”ota miten paljon vaan”. Moonan hiuksista leikattiin 26 sentin poninhännät lahjoitettavaksi.

hiusten lahjoitus   nämä hiukset lähteväuat tärkeämpiin tehtäviin

9-vuotias Elli halusi hiusten yltävän vähän olkapäiden alapuolelle. Hänen hiuksensa olivat niin paksut ja pitkät, että niistä saatiin leikattua kolme 38 sentin poninhäntää.

before haircut  donating hair

Kuvissa tyttöjen ilmeistä näkyy ylpeys ja iloisuus. Heidän hiuksensa kasvavat nopeasti, mutta muisto siitä, että on tehnyt jotain hyvää, pysyy pitkään. Nämä hiukset sujautettiin pussiin ja kirjekuoreen ja lähetettiin tärkeämpiin tehtäviin!

Tuolloin 4-vuotias Lotta toivoi, että leikatut hiukset lisättäisiin hänen päähänsä, jotta hän saisi nilkkoihin ylettyvän Tähkäpääletin.

Tänä vuonna on sitten Lotan ja minun vuoro auttaa. Minä olen mukana Team-Rynkeby pyöräilyjoukkueessa ja Lotta on muuttanut mielensä Tähkäpääletistä. Huomenna menemme taas Studio Ysiin, jossa Lotan hiukset leikataan lahjoitettavaksi!

Jos haluat osallistua auttamaan, voit tehdä pienen lahjoituksen minun Rynkeby-keräykseen. Kaikki varat menevät lyhentämättömänä suomalaisille syöpäsairaille lapsille ja syöpätutkimukseen.

 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

IN ENGLISH: In October 2015 I wrote about Elli’s story and about my girls’ hair donation. I am publishing the story again now, ahead of Lotta’s hair donation tomorrow.

Elli’s Story

Elli was born with lots of blond hair. Since she was a baby, her hair has always been thicker and longer than average. But we have never taken her hair for granted: we spent her first three weeks in hospital, and during her first four years, she had regular visits to the oncologist, where the other patients often had no hair. It felt unfair that Elli’s hair just grew.

Elli was born with a tumour-like lump in the end of her tailbone. We did not know about it before birth, so we were not prepared at all. We were transferred to the Addenbrooke’s hospital in Cambridge, where Elli was operated when she was 6 days old.

The hospital was excellent, lovely staff who took care of us. But we were 60km from home. We got a family room in the special care unit for the first few days, but soon there were other new families with sick children, who needed the family rooms also, so I got transferred to the ward next to the special care unit, but there was no room for my husband. This was pretty scary, as we were still in shock from everything, worrying about everything and we really couldn’t be 60 km away from each other.

Luckily there was the Sick Children’s Trust, who had a free hostel next to the hospital for the families of sick children! We will always be grateful for their help: my husband could stay right next to the hospital, and we could stay together for the whole time we were in hospital.

The operation went well and the tumour was completely removed, but for about four years Elli was closely monitored. First, there were blood tests every week, then every other week, every month… We got quite used to the blood tests, although they were never nice. I remember one blood test when she was one and a half years old: she was crying a lot, but to her surprise, the nurse did not give a sticker, but a teddy bear to her! From that day Billy Bear has been going everywhere with her, now for nine years already!

Billy-bear

Photo: Camilla Bloom www.camillabloom.com

Every few months we also went back to Cambridge to see the oncologist. I remember many sad parents. I talked with some, just exchanged silent looks with some.

After almost four years the doctors gave us the all clear. All the worrying was over, but a desire to help stayed. We always wanted to somehow pay back to all who cared for us. We always wanted to do something to put a smile on a small patient’s face, to help a family stay together through tough times and to give someone a teddy bear to hold.

Elli and Moona’s little donation

In 2015 my husband did an amazing job to give back a little: he took part in a charity event, where their Team Rynkeby cycled to Paris to raise funds for children with cancer. During his charity cycling, we talked a lot about children with cancer, and of course about cancer treatment and loosing your hair. My girls began to understand how lucky they are with their locks and how much hair can mean to a little cancer patient.

When I mentioned the idea of donating their hair to my girls, they immediately warmed up to the idea of giving their hair to someone who needs it more.

I couldn’t find a Finnish charity that would take hair donations, but I found one in England: Little Princess Trust collects hair for wigs for children with cancer. England seems like the right address anyway: that’s where Elli and Moona were born and that’s where our family got a lot of support from medical staff and charities.

In October 2015, we went to Studio Ysi hair salon, where my lovely friend Ellu donated her time and skills for a good cause.

7-year-old Moona bravely announced: “take as much as you want”. So she ended up donating 10 inches.

nämä hiukset lähteväuat tärkeämpiin tehtäviin

9-year-old Elli wanted her hair to be just below her shoulders. Her hair was so thick and long, that we got three 15-inch ponytails.

donating hair

You can see from their faces how proud and happy they were. Their hair grows quickly, but the memory of doing something good will stay for long.

Back then, 4-year old Lotta wished that she could have all of Elli and Moona’s hair, so that she could have hair like Rapunzel.

This year, it’s Lotta and my turn to do something good. I am part of Team Rynkeby 2017 and Lotta has changed her mind about Rapunzel hair. She will have her hair cut for donation tomorrow!

If you want to help children with cancer, you can do a donation of any amount through MyCollection.

 

Ellin tarina

Meillä on pieni yllätys, mutta ennen kuin kerron sen, haluan kertoa tarinan sen takaa.

Kun Elli syntyi, hänellä oli paksu vaalea tukka, hiukset olivat heti vauva-ajoista paksummat ja pidemmät kuin keskiverto ikätoverilla.

Nämä ihanat hiukset eivät kuitenkaan olleet itsestäänselvyys: Ellin ensimmäiset kolme viikkoa vietimme sairaalassa ja ensimmäisen neljän vuoden ajan kävimme säännöllisissä tarkastuksissa syöpäsairaiden lasten osastolla, jossa muilla lapsilla usein hiukset puuttuivat kokonaan. Tuntui epäreilulta, että Ellin kutrit vain kasvoivat.

Ellillä oli siis syntyessään kasvaimen kaltainen parin kananmunan kokoinen möykky häntäluun päällä. Asia tuli meille täysin yllätyksenä, emme olleet ollenkaan varautuneet kaksi viikkoa etuajassa tulevaan vauvaan, saati sitten kaikkeen siihen huoleen ja murheeseen, mitä ensimmäisinä viikkoina saimme kokea. Meidät siirrettiin Cambridgeen Addenbrooke’s sairaalaan, jossa Elli pääsi kuuden päivän ikäisenä leikkaukseen.

Sairaala oli loistava, henkilökunta ihanaa, meistä pidettiin hyvää huolta, Elli oli parhaissa käsissä. Mutta olimme yli 60 kilometrin päässä kotoa. Meille löytyi ensimmäisiksi päiviksi sairaalasta perhehuone, mutta sen jälkeen sairaalaan tuli muita tuoreita vanhempia sairaiden lasten kanssa: huoneita jaettiin niitä kipeiten tarvitseville. Minä siis siirryin äiti-vauva-osastolle, lähelle Ellin osastoa, mutta miehelleni ei ollut enää tilaa sairaalassa. Tämä oli aika kauheaa, koska olimme vieläkin shokissa koko tilanteesta, joka päivä oli huolta täynnä, emmekä todellakaan halunneet olla 60 kilometrin päässä toisistamme.

Onneksi oli olemassa hyväntekeväisyysjärjestö the Sick Children’s Trust, jotka pitivät sairaalan vieressä ilmaista hostellia sairaiden lasten perheille! Heille olemme ikuisesti kiitollisia; mieheni sai asua ihan sairaalan vieressä ja koko perhe pysyi yhdessä meidän sairaalassaoloajan.

Leikkaus meni hyvin, kasvain poistettin kokonaan, mutta ensimmäiset nelisen vuotta Elliä tutkittiin säännöllisesti: ensin verikokeita otettiin joka viikko, sitten joka toinen viikko, kerran kuussa jne… Verikokeisiin jotenkin tottui, vaikka ne aina olivat yhtä inhottavia. Yhden verikokeen muistan oikein hyvin, Elli oli noin puolitoistavuotias ja itki aika paljon, ihana sairaanhoitaja antoi tarraaodottavalle Ellille yllättäen nallen! Billy Bear on siitä päivästä lähtien ollut aina mukana, nyt jo kahdeksan vuotta!

No heat curls, huivikiharat

Muutaman kuukauden välein kävimme myös Cambridgen sairaalassa syöpäsairaiden lasten osastolla lääkärin tarkastuksessa. Kaiken tämän keskellä mieleeni jäivät useat onnettomat vanhemmat. Osan kanssa juttelimme, osan kanssa vain vaihdoimme katseita.

Ellin ollessa vajaat neljä vuotta vanha, lääkärit sanoivat, ettei tarkastuksia ja verikokeita enää tarvita. Kaikki huoli oli ohi, mutta meille jäi halu auttaa. Halusimme aina jotenkin maksaa takaisin siitä, että meistä pidettiin huolta, ja auttaa omalta osaltamme, että joku pieni potilas jossain saisi hymyillä, saisi olla perheensä lähellä ja saisi nallen, jota puristaa.

Viime talven, kevään ja kesän aikana mieheni teki suunnattoman urakan kantaakseen kortensa kekoon syöpäsairaiden lasten hyväksi. Hän osallistui Rynkeby-hyväntekeväisyyskampanjaan, joka huipentui 1200km pyörämatkaan Helsingistä Pariisiin. Suomen Rynkeby-tiimi keräsi Sylva-järjestölle huikeat 238,000€! (Kirjoittelin Rynkeby-pyöräilystä kesällä).

Nyt myös meidän tytöt ovat tehneet pienen avustustempauksen, mutta siitä lisää seuraavassa postauksessa!

Billy-bear

Kuvat: Camilla Bloom www.camillabloom.com

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

IN ENGLISH:

We have a little surprise, but first, I want to tell the story behind it.

Elli was born with lots of blond hair. Since she was a baby, her hair has always been thicker and longer than average. But we have never taken her hair for granted: we spent her first three weeks in hospital, and during her first four years, she had regular visits to the oncologist, where the other patients often had no hair. It felt unfair that Elli’s hair just grew.

Elli was born with a tumour-like lump in the end of her tailbone. We did not know about it before birth, so we were not prepared at all. We were transferred to the Addenbrooke’s hospital in Cambridge, where Elli was operated when she was 6 days old.

The hospital was excellent, lovely staff who took care of us. But we were 60km from home. We got a family room in the special care unit for the first few days, but soon there were other new families with sick children, who needed the family rooms also, so I got transferred to the ward next to the special care unit, but there was no room for my husband. This was pretty scary, as we were still in shock from everything, worrying about everything and we really couldn’t be 60 km away from each other.

Luckily there was the Sick Children’s Trust, who had a free hostel next to the hospital for the families of sick children! We will always be grateful for their help: my husband could stay right next to the hospital, and we could stay together for the whole time we were in hospital.

The operation went well and the tumour was completely removed, but for about four years Elli was closely monitored. First, there were blood tests every week, then every other week, every month… We got quite used to the blood tests, although they were never nice. I remember one blood test when she was one and a half years old: she was crying a lot, but to her surprise, the nurse did not give a sticker, but a teddy bear to her! From that day Billy Bear has been going everywhere with her, now for eight years already!

Every few months we also went back to Cambridge to see the oncologist. I remember many sad parents. I talked with some, just exchanged silent looks with some.

After almost four years the doctors gave us the all clear. All the worrying was over, but a desire to help stayed. We always wanted to somehow pay back to all who cared for us. We always wanted to do something to put a smile on a small patient’s face, to help a family stay together through tough times and to give someone a teddy bear to hold.

Last winter, spring and summer my husband did an amazing job to give back a little: he took part in a charity event, where their team Rynkeby cycled to Paris to raise funds for a charity for children with cancer. The Finnish team raised an unbelievable amount of 238,000€ for Sylva – a cancer charity. (Read more from last summer’s post).

Now my girls have done a little something as well, but more about that in my next post!